Informațiile medicale a 500.000 de participanți la UK Biobank au fost listate spre vânzare în China, iar cazul a fost confirmat de ministrul britanic pentru tehnologie, Ian Murray. Autoritățile și organizația care administrează baza de date spun însă că nu este vorba despre nume, adrese sau date de contact, ci despre informații anonimizate folosite în cercetare.
Ce tip de date au ajuns pe piață
Datele puse la dispoziție nu conțin identitatea participanților, dar pot include elemente precum sexul, vârsta și obiceiurile de viață. Acest tip de informații este folosit în mod obișnuit pentru studii medicale, inclusiv pentru cercetări privind demența și boala Parkinson.
UK Biobank a precizat că datele au fost de-identificate și că nu există indicii că ar fi fost vorba despre o spargere clasică de securitate. Potrivit explicațiilor oferite, informațiile au fost descărcate prin acces legitim, nu furate printr-un atac informatic.
Investigație și măsuri după incident
Organizația a deschis o anchetă internă și a transmis mulțumiri guvernelor britanic și chinez pentru sprijin. Conducerea UK Biobank a subliniat că datele disponibile pentru cercetare sunt anonimizate, iar accesul la platforma folosită de cercetători a fost suspendat temporar.
Una dintre măsurile anunțate este monitorizarea mai atentă a exporturilor de fișiere, pentru a preveni situații similare. În paralel, se analizează circumstanțele în care datele au ajuns să fie listate pentru vânzare și cine a fost responsabil de acest lucru.
Reacții politice și nemulțumiri în jurul cazului
Liberalii-democrați au criticat dur situația, descriind-o drept „o trădare profundă”. În centrul dezbaterii rămâne problema modului în care au fost folosite informațiile obținute în scop de cercetare și a faptului că ele au ajuns într-un context comercial nedorit.
Reprezentanții proiectului au insistat că nu a existat o scurgere de date în sensul clasic al termenului și că participanții nu pot fi identificați din seturile respective. Un voluntar al UK Biobank a afirmat că nu este îngrijorat, tocmai pentru că informațiile sunt anonimizate, deși au apărut și apeluri pentru a împiedica accesul viitor al cercetătorilor chinezi la platformă.
Cazul readuce în prim-plan tensiunea dintre nevoia de a folosi date medicale pentru avansul cercetării și obligația de a controla strict modul în care aceste informații sunt distribuite și utilizate.
